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就像治高血压一样 贵在坚持 ——慢性粒细胞白血病金大哥的故事

来源:昕生活慢粒家 2023-09-22

58岁的金大哥笑称自己一直是胆大的人。胆子大到即便得知确诊慢性粒细胞白血病(CML)(以下简称慢粒),他也只有过短暂的恐慌,就直面病魔。因为在慢粒进入靶向治疗时代后,慢粒可以说是“幸运”的白血病,它像高血压、糖尿病一样,是一种可治、可控的“慢性疾病”。“吃了三年的氟马替尼后,身体没有任何不适,这就像治疗高血压一样,你坚持听从医嘱吃药,就能正常生活,那怕啥呢!”yYL帝国网站管理系统

 

体检是发现“慢粒”的最好机会出现“↑”标志需详查yYL帝国网站管理系统

因为工作环境原因,金大哥对于身体不适总不太在意。在2018年的体检中,他的白细胞、血小板栏都有“↑”这样的标志,说明白细胞数量已超过正常值等。“但因为没有感到不舒服,所以一直不在意。”金大哥说,“没想到第二年的体检还是有问题,体检医生就让我一定要去医院复查。”yYL帝国网站管理系统

在反复的“↑”标志出现后,金大哥决定去医院详细检查,这一查,被确诊为“慢粒”。“当时一瞬间是很恐慌的。不过我这人天生乐观,既然得病了就勇敢面对,担心害怕是没用的。”金大哥是个行动力很强的人,通过查询后,找到了擅长急慢性白血病、淋巴瘤和多发性骨髓瘤等常见恶性血液病诊治的浙江大学医学院附属第一医院吴文俊副主任医生,开始了规范化治疗。yYL帝国网站管理系统

事实上,不少“慢粒”患者是在体检中被无意发现的,因为体检中要抽血查血常规,结果会显示出白细胞的具体数量。对此,吴文俊医生表示,在体检或是普通检查时,血液指标中如果出现上上下下的箭头千万不要大意,最好找血液科医生复查一下,揪出这个隐秘的血液病,可以说体检是发现“慢粒”的最好机会,一定要加大重视力度。yYL帝国网站管理系统

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克服最初的不适 靶向药让慢粒变成慢病yYL帝国网站管理系统

“慢粒正在从一个血液肿瘤性疾病转化成类似于高血压、糖尿病之类的慢性疾病。”一直站在“对抗”慢粒一线的吴文俊医生说,靶向药的出现,让慢粒变成慢病,多数患者接受治疗可以获得理想的疗效,通过服药融合基因会逐步转阴。yYL帝国网站管理系统

同时,吴文俊医生也提醒,对慢粒白血病融合基因和突变基因测定都是为了正确诊断不可缺少的步骤。因此病患和家属一定要配合理解,3个月、6个月等都是关键时间点。yYL帝国网站管理系统

以金大哥的病例为例,初始融合基因87%,服药12个月后融合基因0.33%,身体状况逐步恢复。不过在金大哥的治疗过程中,也有着“一波三折”。yYL帝国网站管理系统

最初金大哥服用一代靶向药伊马替尼,没想到的是,尴尬的不良反应出现了:男性乳房发育。“刚开始是右边,后来是左边,都有些肿胀。乳腺科医生建议切除,不过吴医生让我先等等看,或许是服药的不良症状,换成氟马替尼再吃段时间,后期有消失的可能。”金大哥说,“我这人也心大,想着就是治病,50多岁也没啥纠结的,不去管它呗。”yYL帝国网站管理系统

自2021年10月更换氟马替尼,金大哥的不良反应得到改善,两边乳房肿胀都消失了,男性乳房发育症状不再出现,腹泻等不良症状也没有发生过,脸色变得如常,这一切的好转都让金大哥和吴医生感到惊喜。yYL帝国网站管理系统

“男性乳房发育在我的诊疗生涯中也是第一次遇到”吴文俊医生说,在和患者沟通,多次研究后发现,本次发育或与服药有关,“伊马替尼服用欠理想,经和患者商量后换成了氟马替尼,男性乳房的发育就逐步消退了,融合基因也降到了接近0.0%,患者目前也处于了随访的状态。”yYL帝国网站管理系统

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规范治疗,可以像慢性病人一样工作、生活 期待药品价格能逐步下降惠及更多患者yYL帝国网站管理系统

身患血液肿瘤,仍然可以像健康人一样工作、生活,这在常规认知中是不可想象的。但是,对于慢粒患者而言,确实如此。得了慢粒可以说是不幸中的万幸,因为慢粒有针对其分子机制的靶向药物,创造了其他治疗手段从未达到过的疗效。yYL帝国网站管理系统

如今经过三年治疗的金大哥,换了一份新工作,生活步入正轨,每天晚上还都习惯散步一小时。而他最想感谢的是遇到了好医生、好药,让他的生活回到如常。yYL帝国网站管理系统

如果说靶向药物为慢粒患者正常生活,甚至实现“治愈”梦想提供了可能,那么,国家医保则为实现这一梦想提供了重要保障。目前,慢粒治疗靶向药物--酪氨酸激酶抑制剂(TKI)类药物直接纳入医保目录,这对于患者来说是治疗的福音,因为治疗费用不再是门槛。国家医保对慢粒的关注让患者可以在医保范围内选择使用高品质的原研药物,患者可以拥有更好的生活质量。yYL帝国网站管理系统

“我特别想把自己的故事告诉给更多的慢粒病友,除了坚持服药,心态是最重要的。要保持积极乐观的态度。”金大哥说,当然我也呼吁能让这类好药的价格能再下来点,让老百姓用得上,更用得起。”yYL帝国网站管理系统

值得庆幸的是,随着TKI广泛应用,慢粒慢性期患者的生存期已接近同龄正常人,除了医保外,商保纳入的渠道也在增多,而越来越多创新研究也在路上。“针对部分耐药性,我们还在摸索联合药用等。”吴文俊医生说,“相信随着科学技术的进步,会有越来越多的创新药惠及患者。”yYL帝国网站管理系统

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专家简介yYL帝国网站管理系统

吴文俊 副主任医师yYL帝国网站管理系统

◆ 浙江大学医学院附属第一医院 血液科骨髓移植中心 博士yYL帝国网站管理系统

◆ 兼海宁市人民医院血液科主任yYL帝国网站管理系统

◆ 擅长:淋巴瘤、多发性骨髓瘤和急慢性白血病等的诊治   yYL帝国网站管理系统

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